Ez a blog negyedik gyermekünk, Rita fejlődését hivatott követni, aki súlyos agyi fejlődési rendellenességgel jött a világra. Corpus callosum hiány, agykamra tágulatok, fejletlen kisagy, és egy óriási ciszta, ami gátolta az agy fejlődését. Dandy Walker malformáció. Azért határoztam el, hogy a feljegyzéseket közzéteszem, hogy mindenki lássa, hogy
CSODÁK
még vannak

2017. augusztus 16., szerda

Osztatlan figyelem:


Gyere koma! Megkapod az első nyakörvedet:




Ritus tanulja, hogy kell feladni a nyakörvet:



Ismerkedés a hámmal






Azért ebbe még nőhetek. :-)




Légyszilégyszi én is hadd játsszak egy kicsit azzal a labdával! 







Ül gyakorlása



Rámnéz! ÜÜÜÜÜGYEEEESSS! 




Perec kapott egy sípolós autót, ha már kisfiú:-) 
Mindent rág, ha nem figyelünk rá...Gréti papucsa már bánja! 




Most hogy változás állt be az életünkben, (kaptunk egy labradoodle kölyköt, aki Ritus epilepsziajelző kutyája lesz) úgy döntöttem, hogy újra megpróbálom vezetni a blogot. Ritus és Perec közös élményeiről, közös életükről. Perecet 2 napja kaptuk a KEA-n  keresztül Mályi Editék felajánlásában. Nagyon köszönjük a nagylelkű felajánlást, és KEA-nak a kutya kiképzését.
Pár kép az átadásról:

A kutyus kiképzője Ernyei-Balogh Júlia lesz, aki már 2 kutyát kiképzett a KEA szárnyai alatt.





Hogy miért is kell Ritusnak kutyus? Sajnos az éjszakai rohamai mindig sugár hányással indulnak, és így kicsit aggódunk. Mióta kiderül Ritus epilepsziája, csak nagyon felületesen alszunk Attilával, hogy meghalljuk ha baj van.
Minden reményünk Perecben van, hogy ő majd képes lesz jelezni nekünk, és végre kicsit nyugodtabban alhatunk. és Ritus is biztonságban lesz.

2 napja van nálunk a kutyus, és már nagyon megszerettük. Nagyon jó kutyus. Első éjszaka 2x ébredt, ma egyszer sem sírdogált, csak 6-kor már olyan hangosan rágcsálta a plüss kacsáját a boxban, hogy kiengedtem :-)

Ritus nagy lelkesedéssel vetette bele magát a "nevelgetésbe" Juli segítségével.


Még nagyon új nekünk ez a műfaj, tanulgatjuk.




2017. április 27., csütörtök

Ritus 7 éves!

Először egy agyi fejlődési rendellenességben szenvedő elvetendő magzat, majd kicsi baba minimális túlélési eséllyel. Később kicsi lány, aki semmit nem fog tudni megtanulni, értelmileg, és fizikailag is sérült lesz.
De ez a kicsi lány minden előrejelzést megcáfolva 7 év alatt egy gyönyörű, értelmes, cserfes, akaratos majdnem iskolás nagylánnyá nőtte ki magát, aki már folyékonyan olvas, és remekül számol. Akiért hálát adunk, bármennyire is idegesítő néha az akarata, a hisztije. 😊
Az ő életútja ad erőt a mindennapokban, a felmerülő nehézségekben, hogy nem szabad elcsüggedni, letörni, mert a legjobb Kezek irányítják az életünket, és minden eseménynek értelme van.

Isten éltessen kicsi Ritus!

Itt kicsit bővebben is írnék Ritus elmúlt évéről.

Ebben az évben is "produkált" a kisasszony a sok pozitív mellett nem olyan örömteli dolgokat is. Kiderült kb egy éve több rosszullét után, hogy epilepsziás. Többször volt már lázgörcse, majd láz nélküli is, de az EEG sosem mutatott ki semmi negatívat. Egy újabb nem lázas görcs után csináltak egy alvásban lévő EEG-t is, ami kimutatta, hogy nincs minden rendben. 
 Jelenleg is küzdünk a gyógyszer beállításával, mert hol 2-3 hónapig nincs semmi gond, hol 1-2 hetenként követik egymást a rohamok.
Reménykedünk, hogy sikerül előbb-utóbb normalizálni a helyzetet.

Minden téren szépen fejlődik Ritus. Az óvodában remek iskolaérettségi teszt eredményt produkált, egyedül a vizuális memóriája marad el az átlagostól.
Az iskolába minden gond nélkül felvették, és már nagyon várja az iskolakezdést. Teljesen egyedül megtanult olvasni, remekül számol, és nagyon jó a logikája is. 

A mozgásában még van fejleszteni való, de most a hízás ellen is küzdünk, mert a gyógyszertől nagyon megnőtt az étvágya. Komoly felnőtt adagokat be tud nyomni, és ez a pocakján is látszik már. 

Továbbra is jár alapozó terápiára, és idén elkezdett nagy lelkesen balettre is járni.

Néhány kép az elmúlt évből.







2016. április 27., szerda

Ritus 6 éves! Mindig nagyon megható nekem ez az ünnep. A kicsi lány, súlyos agyi fejlődési rendellenességgel született, akinek a legjobb indulatú orvosok is maximum azt jósolták, hogy ágyban fekvő állandó gondozást igénylő, mentálisan és fizikailag is súlyosan sérült ember lesz. És most egy teljesen tökéletesen működő cserfes, akaratos, mindig vidám, boldog kis 6 éves. Gyakran elfelejtjük a szürke hétköznapokban hogy egy ekkora csodát kaptunk ajándékba. Vele élhetünk, élvezhetjük mosolyát, korosztályát meghaladó választékos mondatai, humorát, vidámságát, kacagását, gyönyörű kristálytiszta hangját, amivel a nővéreitől tanult összes népdalt fújja az össze versszakával.
Természetesnek vesszük,holott minden nap hálát kéne adni érte! Hálát adni akkor is, amikor idegesít a hisztije, a túl nagy akarata, a rosszcsontkodásai. Hiszen ezt akartuk, ezért imádkoztunk, nem csak mi, hanem nagyon sokan.
Megtanít hinni abban, hogy bármilyen nehézségeket is hoz az élet, annak értelme van, az megerősít, nevel, formál minket, és előbb-utóbb megtudjuk mi miért történt.

Isten éltessen (már nem is olyan) kicsi Rituskánk!!!



2014. június 11., szerda

Állatkertezés








Beni hamar megunta a kecskesimit, inkább magaslatról szemlélete az eseményeket.


"Kicsi kecske, most megyünk, de nemsokára visszajövünk. jó??"