Ez a blog negyedik gyermekünk, Rita fejlődését hivatott követni, aki súlyos agyi fejlődési rendellenességgel jött a világra. Corpus callosum hiány, agykamra tágulatok, fejletlen kisagy, és egy óriási ciszta, ami gátolta az agy fejlődését. Dandy Walker malformáció. Azért határoztam el, hogy a feljegyzéseket közzéteszem, hogy mindenki lássa, hogy
CSODÁK
még vannak

2013. december 8., vasárnap

Ritát hétfő délután leszedték a lélegeztető gépről. lassan ébredezett. Nagyon cuki volt, ahogy küzdött az álmosság ellen, próbálta kinyitni a szemét. Nagyon féltünk, hogy milyen állapotba fog felébredni. Mikor említették az agyvelőgyulladás gyanúját, nagyon féltünk  hogy nem azt a vidám eleven kislányt kapjuk vissza, aki   volt a lázgörcs előtt. Ilyenkor az ember kicsit átértékeli az egész életét, és nagyon sajnálja azokat a pillanatokat, amiket adott pillanatban fontosabbnak tartott, mint azt, hogy a kicsi lányával legyen,meséljen neki, játsszon vele. Nagyon rossz volt látni ezt az eleven kis cserfes tündérkét csövekre kötve.

Az éjszakát még az intenzíven töltöttük, majd én kedden reggel 6 kor hazajöttem ( az intenzíven nem lehet bent lenni 6-10-ig se reggel se este.) Ati ment vissza 10-re, de majdnem 11 volt, mire beengedték. Itthon kicsit lefeküdtem aludni, mert már 2. éjszaka jóformán semmit sem aludtam. Délután volt, mire Ritát átvitték egy belgyógyászati osztályra. Becsomagolták karácsonyi csomi papírba, úgy tolták át egy másik épületbe.  :-)


Egy szuper kis 2 ágyas szobába kerültünk, (ahol az anyukáknak még fotelágya is volt, ahol tudtak szundikálni) szobatárs is nagyon jó volt, egy ennivaló szöszi kissrác.(aki egyébként zenebölcsibe jár hozzám...kicsi a világ..az intenzíven az egyik nővérke járt hozzám régebben a kisfiával, és az osztályon volt még egy kisfiú, aki szintén szokott a foglalkozásra járni....Inkább az órákon találkozzunk, mint a kórházban) Nagyon jól összebarátkoztak Ritussal.
Éjszaka megint belázasodott, éjféltől 3-ig próbáltuk levinni a lázát, nagy nehezen sikerült, utána tudott csak visszaaludni szegény. 
Szerdán elég nyűgös, fáradt volt. Megnézte egy fül-orr-gégész, füle begyulladva...
Tavaly is ugyan ezt csinálta. Úgy volt begyulladva a füle, hogy egyszer sem panaszkodott...Hol van ennek a kiscsajnak a fájdalom küszöbe.
Szerda délután bejött Ritushoz nagymama, míg én hazamentem egy rövid időre, mert közben Kinga lányom is belázasodott. Ha jön a baj, akkor csőstül..
Reméltem hogy csütörtökön megcsinálják az EEG-t. De nem. Mikor megtudtam, hogy elhalasztották, kicsit ideges lettem, de aztán rájöttem, hogy hát úgy is advent van, a várakozás ideje..így legalább van lehetőség gyakorolni a türelmes várakozást...:-)
Egész nap csak a lábunkat lógattuk, néha inhaláltunk, lázat mértünk, "mit evett, mit ivott, volt-e pisi, kaki"...
Csendes pihenőben egyszer csak bejött egy fiatalember, és letett a kisbetegek ágyára 1-1-játékot..Kérdeztük, ezt miért kapták..Friday friday..volt a válasz. Majd 5 perc múlva jött még valaki, és betett még egy-egy játékot nekik. Állítólag a Fradi játékosai voltak. Óriási Regios szatyrokkal rohangáltak.
Ritus egész hátralévő kórházi napjaiban nem vált meg ezektől az ajándékoktól. Mindenhova vitte  magával nagy büszkén . Meg kell állapítanom, hogy ha már kórházban kell lennünk, akkor az Mikulás környékén történjen.. :-)


Büszkén színezgette a táskáját

A 4 órás antibiotikum beadásnál megint eldugult a branülje. Kértem a nővérkét, hogy ha lehet, már ne szúrjon újat, úgy is megyünk pénteken haza, had kapja ez a szegény kis csillag szájon át azt a 2-3 adag antibiotikumot, ami még hátra van. Felhívta a doktornőt..nem engedélyezte. Rita lefogás, üvöltés, szúrás, Rita kirántja a kezét.. Hol van még ép véna? Újra megszúr, az sem sikerült. (Ez mind 30 perc volt) Nincs már ép véna, legyen szájon át az antibiotikum..ÁÁÁÁ...Szegény kislány!!! (Itthon megszámoltuk, a 2 kezén 9!!!! szúrás van..)
Megyünk vissza a szobába,  Ritus csurom vizesre izzadva a sok üvöltéstől, próbálom megnyugtatni. 10 perc múlva bejön egy nővérke, hogy valakinek költözni kéne egy másik osztályra, mert nincs hely már ezen az osztályon, és jönne még egy beteg, aki súlyosabb állapotban van, mint az 5-ös szoba lakói. Úgy alakult, hogy mi költözünk. Rita kiakadt, hogy ő nem megy sehova. vagy haza megy, vagy marad itt Mátéval. Végre megint megnyugtattam, összepakoltunk. (Az elmúlt percek eseményei után az vágta ki nálam majdnem a biztosítékot, hogy az egyik orvos megemlítette, hogy minket már haza is engedne akár most is, ha meg lett volna már az EEG...Szerda óta tologatták az időpontot..) Szóval átköltöztünk.
Megtépázott idegeimre nem hatott nyugtatóan az a tudat, hogy olyan szobába tettek először, ahol a szobatárs kisbeteg kruppos volt, és tárva nyitva ablaknál aludt. Kifejezetten jó lett volna Ritusnak egy -2 fokban eltöltött éjszaka a fülgyulladására. Lehet hogy látta a nővér, hogy most már nem kéne az idegeimet tovább húzni, és csak megemlítettem neki a problémát (megítélésem szerint a tőlem -abban a lelki állapotban- telhető legnagyobb nyugalommal és szelídséggel,)hogy nem lehetne e... véletlenül..valamilyen úton módon...   inkább áttett egy egyágyas szobába..Szóval végül is nagyon jól sült el a dolog, leszámítva, hogy aludni itt sem lehetett, mert a folyosón üvöltöttel éjfél-1 ig az "anya éjszakára hazament" gyerekek.
Másnapra úgy kellett időzíteni, hogy Ritus 10-11re legyen álmos, így fél 5kor keltünk. Valahogy túléltük a délelőttöt, és 10.30ra mentünk EEG-re. Átsétáltunk a főépületbe, ott rátették a sapit, majd vissza az ágyikóba. Ritus szinte "parancsszóra" elaludt, nem tudom hogy, mert az ablakon tűzött be a nap, a folyosón meg ordítottak..De ő békésen aludt 1 órácskát, majd ébreszteni kellett. 
Szunyókáló hercegnő

Leszedték a satyit róla, ahogy visszaértünk, megmostam a haját, mert már megállt benne a fésű a sok rákent vacaktól. Fülész megvizsgálta, füle rendben.
Majd jöttek a kórházi Mikulások. Csendespihenő kellős közepén,(még szerencse hogy Rita nem aludt,) óriási dudaszóval vagy 6-7 motoros Mikulás, és egy nagy piros mikrobusz döcögött be a kórház udvarára: Mikulás járat.
Vicces bőrszerkós Mikulás.

 Rita nagyon várta, hogy végre hozzá is bejöjjenek, és nagyon boldog volt.

Vártunk.vártunk, majd  2-3 körül jött a neurologus,..Rita EEG-j negatív !!!!ÉLJEN!!! Mehetünk HAZA!!! Ha a záró elkészül..Na arra még kellett vagy 2 órát várni, de az már mi volt az elmúlt 5 nap eseményeihez képest. Rita nem is akart hazajönni, mert annyira élvezte, hogy csak vele foglalkozom a nap 24 órájában...
Lehetett vagy 5 óra, mire elkészült a záró, de akkor már minden mindegy volt...csak haza érjünk. Kiskocsin nyári gumi, állítólag otthon már esett a hó...csak érjünk haza épségben.
Megtörtént, DEO GRATIAS!!
Továbbiakban 10 mg Diasepam görcs esetén. Reményeink szerint elég lesz. Most is adtunk be neki 5mg-ot (tavaly amikor a lázgörcse volt, még azt írták fel neki, csak azt mostanra 15 kg-osan "kinőttük" ) Lehet ha rögtön megkapja a 10 mg-ot, leállította volna...Nem tudjuk. Adja Isten hogy sose kelljen kipróbálnunk azt, hogy vajon a 10mg oldja-e a görcsöt.. 
Gondolkozunk egy epiepsziajelző készülék beszerzésén, még utána kérdezünk, hogy erre jó-e. A történtek óta nagyon sokat gondolkoztunk azon, hogy mi történt volna. ha nem vagyok a szobában, mikor elkezd görcsölni..Nem szoktam 2 percenként benézni egy alvó gyerekhez...
Esetleg van valakinek ilyen készülékről tapasztalata???

2013. december 6., péntek

Ritussal végre újra itthon vagyunk. Minden rendben, az EEG szerencsére negatív lett(nagyon féltünk az eredménytől), aminek NAGYON NAGYON örülünk...
Most nagyon fáradt vagyok, így a részletes "élménybeszámolót" elhalasztanám..Most az a lényeg. hogy drága családom újra itthon, újra együtt!!!

2013. december 2., hétfő

Ritusnak tegnap lázgörcse volt. Már 3 napja náthás volt, és köhögött, de csak vasárnap hajnalban lázasodott be. Vasárnap este már nagyon magas volt a láza, beadtam neki a lázcsillapítót, és lefeküdtem mellé a nagyágyra, hogy aludjon. Ahogy elszenderedett, rögtön elkezdett görcsölni. Az volt a rémisztő, hogy csak féloldalasan.. Hívtuk a mentőt, de közben már beadtunk egy görcsoldó kúpot. Először megérkezett egy rohamkocsi, majd a mentő, majd utána a gyerekmentő. 3/4 óra alatt sikerült csak oldaniuk a görcsöt, telenyomták mindenféle gyógyszerrel, de addigra már a légzése is eléggé rossz volt, így intubálták, altatták. Bevitték a Heim Pál intenzívre. Ott csináltak egy Ct-hogy ki tudják zárni a shunt problémát. Szerencsére azzal nincs baj. Felmerült, hogy lehet hogy agyvelő gyulladása van, de szerencsére mostanra ez a vészmadár is eltűnk a fejük felől..
Ma csináltak altatásban egy eeg-t, majd utána extubálták, ébresztették. Szép lassan ébredezik, még nehezen formálja a szavakat, de értelmesen reagál mindenre, érdeklődő, mozgékony, hisztis, olyan mint szokott lenni.
Az EEG-t 48 óra múlva meg kell ismételni, mert a sok gyógyszer miatt nem mutatott reális képet.
A további fejleményekkel holnap jövök.

Rita még altatva, lélegeztetőgépen


EEG-re csatolva 

Most már azért kicsit jobban néz ki!! :-)

2013. október 12., szombat

Családi fényképezésen voltunk.. Még csak ez az egy készült el.  Nagyon szépek!!!


Csipetcsapat kirándul...





Ritus bemorcolt..:-)



Szeptemberi képes beszámoló

Készülünk az oviba!!

Ritus heti 2x jár egy magán oviba, ahol heti egyszer zenebölcsit tartok. Első héten még nagyon lelkes volt, de azóta kicsit lankad a lelkesedés... 



Nem, még nem megyünk iskolába...:-)

Őszi kirándulás










 Kingi 10 éves 



2013. szeptember 8., vasárnap


 Juli Áron polgári esküvője







Juli, Áron esküvője. 

Sajnos nagyon rohanva készülődtünk, így nagyon kevés képet készítettem. A hivatalos képek meg még váratnak magukra pár hetet...Remélem a gyerekekről is lesz pár kép.





Nyári visszatekintés


Búcsú Prézlitől!  Most már segítő kutyus lett!!






Agyagozás:






Készül a virslibe szúrt tészta


Margit szigeti bringóhintózás




Városnéző túra pihenőhelye apa dolgozója. 
Apa székében ücsörgés







Zalaszabar 2. 
Itt töltöttünk nyár elején 3 napot, és annyira tetszett, hogy visszajöttünk egy hétre augusztusban.






Keszthely



Dottó





Szálláson