Ez a blog negyedik gyermekünk, Rita fejlődését hivatott követni, aki súlyos agyi fejlődési rendellenességgel jött a világra. Corpus callosum hiány, agykamra tágulatok, fejletlen kisagy, és egy óriási ciszta, ami gátolta az agy fejlődését. Dandy Walker malformáció. Azért határoztam el, hogy a feljegyzéseket közzéteszem, hogy mindenki lássa, hogy
CSODÁK
még vannak

2012. december 31., hétfő

Ritus Annipannit mesél. 
:-)

Annyira ügyes! Azért sírok, mert megfürödtem a tóban...,..Annyira cukin mondja!!!


video


Ritus Üdvözlégyet imádkozik. Kicsit átköltötte  :-)
..kenyeremmel teljes, az Úr van tenyere..:-)

video



BOLDOG ÚJ ÉVET KÍVÁNUNK MINDENKINEK!!!

2012. december 15., szombat

Végre sikerült megszerezni az MR leletet. Ritus buksijáról ezt írták:

A hátsó scala jelentősen tágult. A sinus rectus a vena magna Galeni-től nem lefelé, hanem fölfelé halad. A hátsó scalban shunt vezet. A corpus callosum nagyrészt hiányzik, csak az elülső 2 cm-es szakasza fejlődött ki. Az oldalkamrák között septum pellucudum nem látható
. Nagy területen közlekednek az interhemisperialis liquortérrel.

Vélemény: Többszörös fejlődési rendellenesség: Dandy walker malformácio, zárt aqueductus, septum pellucidum részleges agenesia, medial felé nyitott oldalkamrák


A felét még nem értem, de már "kiderítés alatt".

De végül is tök mindegy, hogy mi van a fejében, ha TÖKÉLETESEN MŰKÖDIK a gyermek!!!!!


HÁLA ISTENNEK!!!

Mézeskalács készítés. EDEDÜL! EDEDÜL!

video
video

2012. december 7., péntek

Cipőpucolás!!

video

Kedden és szerdán is találkozott Mikulással. Egyáltalán nem félt tőlük (többiek ilyen idős korukban nagyon féltek a Mikulástól) . Lelkesen mesélte mindenkinek, hogy kapott a Mikulástól "cokit", mert jó kislány volt. 
:-)


2012. november 27., kedd

Lányok múlt héten szolfézs versenyre készültek. Napokig az "A bundának nincs gallárja" ének töltötte be a házat, mert az volt a kötelező ének szöveggel és szolmizálva. Pár napja Ritus elkezdett énekelni:



Ilyen, mikor hugica jön hozzánk gyerekvigyázni!! szuper bébisintér!!!:-)


2012. november 26., hétfő

Lusta blogger vagyok!!!:-(
Már pár napja újra el akartam kezdeni írni, feltölteni pár jó kis képet,csak sajnos nem tudok többet feltölteni erre a blogra, mert állítólag betelt a tárhelyem....
Szóval egyenlőre így képek nélkül jelentkezünk.
Ma voltunk MR vizsgálaton. Éhgyomorra Bókay, ott branül be, természetesen visítás!!! Majd átsétáltunk a Balassa utcába, ott  1óra csúszás volt, így 1/2 11-ra jutott Ritusra a sor. Egész jól bírta, leszámítva azokat a perceket, amikor valaki meg akarta vizsgálni. Pedig nagyon aranyos aneszteziológust fogtunk ki.
Szépen ébredt, még egy órát ücsörögtünk a folyosón, majd kivették a "kis pillangót" és mehettünk tovább az OITI-ba. Ott visszaállították a shuntöt, és 1-re már kész is voltunk.
Ritus a körülményekhez képest egész jól bírta.
Eredmény még nincs, majd egy hét múlva.

2 régebbi felvétel (ezek szerint videót még feltölthetek)
Nálunk Ritus a főnök. Zenebölcsit tart Grétivel:

video

Esti műsorozás:  :-) Éheztetem a gyereket...:-) 
 Vacsi, pancsi, ima, mese után még egy ilyen kis műsor fél10 körül...
...

video






2012. november 7., szerda

Hiánypótlás2

A szőkék!!!:-)



Benikém 5 éves nagyfiú lett


Apa segít építeni.




Ritus az utóbbi időben minden este megmozgat minket. Vacsora, pancsi, ima, mese, puszi után mindenki megy ágyikóba. Lámpaoltás, még egy puszi, még egy ölelés, anya maradj bent még egy kicsit, ének....stb..., ..majd mikor már végre elcsendesedtek a nagyobbak, végre belehuppannék a fotelbe, Ritus megszólal: Anya kérek tejkót. OK Esti tejkóról nehéz leszokni,(végül is én hibám, én szoktattam rá).  Viszem. Megissza. 10 perc múlva : Anya kakás vagyok, menjünk ki WC-re. (akkor is azt mondja, hogy kakás vagyok, amikor az akció előtt tart, és akkor is, amikor utána.)Pelus ellenőrzés, hálózsák, pizsi le, WC-re felül, pisi,(vagy nem) törlés, húzás, mosás, természetesen mindent "EDEDŰŰŰŰŰŰŰŰŰL" lassan komótosan. Visszaöltözés, ágyikóba vissza. "Most már alvás" Ilyenkor már 9 körül járunk.
Mikor már azt hiszem, végre kicsit átadhatom magamat a rövidke csendes esték örömeinek,  megint hallom a hangját:  "Anya menjünk ki ebédelni."  Ekkor szokott szakadni az a bizonyos cérna.   :-)
Két választásom van. Vagy valahogy mégis elaltatom plussz kaja nélkül, ami nem egyszerű, de akkor biztos hogy éjszaka 2-3x felébred inni kérni, mert éhes lesz, reggelre meg kidurran a pelusa.
Vagy elveimet félre téve kihozom, és adok neki még valamit enni. Hát én ezt a másodikat választottam, és jóízűen bevacsorázott. Tegnap apjának átpasszoltam, mert csak  9 körül ért haza, éppen kezdett vacsizni. Csatlakozott hozzá legkisebb porontya. Jóízűen, jókedvűen, édes kettesben bevacsoráltak. Majd újra fogmosás, és 1/2 10 körül végre le is tudom tenni. Pont. Másnap reggel meg alig lehet felébreszteni, egész délelőtt fáradt.
Egyébként el tudom képzelni, hogy este 9-re valóban megéhezik. Vacsizni 6 körül szoktunk, és Őnaccsága túl unalmasnak tartja legtöbbször, hogy ülve egyen. Márpedig állva, rohangálva nem eszünk, így valóban nem eszik sokat. De egyszerűen nem tudok vele mit kezdeni....Beletömni nem tudom a kaját. Enyhén öntörvényű a drágaságom.  Adjunk hálát érte az Úrnak, hogy nem egy  fekvő kis vegetáló gyermek!!!!



Tekisimi


Képes hiánypótlás1

Fejlesztésen

Háziállat, vadállat szortírozás gördeszkával


Beni közben gyöngyöt fűz


Ritus őszi képet készít.





Szín szerinti szortírozás



Golyós gurítós


2012. október 24., szerda

Ritus szép lassan javulgat. Még köhög, folyik az orra, de ma már sokkal jobban van.

Itt még a szemén is látszik, hogy nincs teljesen jól. Sokat aludt, alig evett.

23-án kirándultunk egy kicsit. Annyira szép idő volt.




Egy pizza a gyönyörű napsütésben.


Ma láttam rajta először, hogy kezd jobban lenni. Újra huncutul mosolyog, és ESZIK!!
A vacsi kezdetét sem tudta kivárni, leült,és benyomott egy kenyeret magában.




Majd este lefekvés előtt még a konyhapulton elrágcsált egy szelet kuglófot, és egy-két kekszet.





2012. október 20., szombat

Csütörtökön 5 körülre értünk haza, miután a suliból hazafelé olyan dugót kaptunk (soha nem szoktunk) hogy lépésben haladtunk fél óráig. Sikerült a kórházból csak 3 után dobbantanunk ( egész addig egy fülész kontrollra vártunk, csak úgy engedtek haza), így rohanva értünk csak Grétiért a suliba, miután felvettem anyuéknál Benit, és Kingát (aki ugye szintén beteg lett) Hazaérve Ritus rögtön bekéredzkedett az ágyába. Péntek fél 12-ig aludt. Akkor felébredt, evett valamit, majd visszafektettem még 2 órára. 
Délután már nem akart visszafeküdni, de nagyon nyűgös volt, köhögött. De szerencsére láza már nincs. Kicsit kimentünk a napsütésbe sétálni, hátha enyhül a köhögése. Szegénykém csak babakocsiba volt hajlandó kimozdulni. Este elég gázos volt, mert már nagyon vackul volt, kóválygott mint egy félholt, mindenben elesett, de lefeküdni nem akart.  Éjszaka nagyon köhögött, egyszer felébredt, és kihányta azt a fél kiló slejmet, amit lenyelt, majd szerencsére viszonylag nyugodtan aludt tovább.


Hiába erőlködsz, úgy sem fogsz tudni lefektetni!!!  :-)


Apa szívja királylány orrát. 


2012. október 18., csütörtök

Lázgörcs

Tévedtem!! Nem a keddi nap volt a csúcs, hanem az elmúlt 2 nap. Szerdán hajnali 4 kor arra ébredtem, hogy mintha valaki egyenletesen rugdosná a kiságyat. Odamentem Ritushoz, sötétbe még csak azt láttam, hogy furcsán mozog, és kapkodva veszi a levegőt. Kikaptam az ágyból, lámpa föl, a gyerek lila volt, szemei fenn akadva, alig kap levegőt, és mind eközben rángatózik. Szólongattam, semmi. Nem volt magánál. Kicsit pánikba estem. Azonnal hívtam a mentőket. Rögtön küldték az autót, közben a hölgy a túlsó végen nyugtatgatott, hogy ez valószínűleg egy lázgörcs. Valóban lázas volt, de nem volt olyan magas. Adjak gyorsan be neki egy lázcsillapító kúpot.  Mire kinyitottam a kúpot, szerencsére megszűnt a rángatózás. Teljesen erőtlenül feküdt a kezembe, hiába szólongattam, nem tudtam felébreszteni.
Szerencsére mire kiérkeztek a mentők, már újra rendesen vette a levegőt, és mikor levetkőztettem a vizsgálathoz, már sírt is. Kapott még egy kúpot, majd be a kórházba. Anyuékat riasztottam, hogy jöjjenek át, itthon is kellett hagynom a többieket 10 percre egyedül.
Kórházban szerencsére már jól volt. Aznap volt szemészeti vizsgálat (neg), EEG(neg), és fülészet. Itt fel is szúrták mint 2 fülét. Nem is jelezte a fülfájást, pedig állítólag nagyon gáz volt már. És tényleg megszűnt a láza
Éjszaka elég brút volt, 3 széken kellett volna aludnom, de negyed óránként néztem a homlokát, hogy mikor megy fel a láza. Újabb para helyzet. A shunt bedöglés, krupp roham mellé most felvehetjük a listánkra a lázgörcsöt is...


Pillanatképek a kórházból







Kiszívom a baba orrát is jó?



De már apánk hazafelé tart!!!!Várjuk már nagyon

2012. október 16., kedd


A mai nap volt eddig a csúcs. Igazán megtanulhatnék már osztódni!!! 
Úgy kezdődött, hogy Beni az utóbbi hét szokásaihoz híven nem akart oviba menni. Durcogva tudtam csak otthagyni, pedig ma extra nap volt, mert jött a fényképész. Nem szeretem így ott hagyni, pedig már kicsit úgy érzem, hogy csak nekem szól a balhé.


Rita délelőtt elkezdett krupposan köhögni. Nem sokszor, de amikor köhögött, az gáz volt. Sírásnál meg mint a csacsi húzta a levegőt. 
Délelőtt egy magánbölcsiben tartok zenei foglalkozást, vinni szoktam Ritust is. Már az furcsa volt, hogy a foglalkozás után nem akart ott maradni, hanem mondta, hogy menjünk haza. Eddig mindig ott maradtunk játszani egy kicsit, mert nem lehetett onnan kirobbantani. Ennek ellenére ebéd után egész szépen köhögés nélkül, nyugodtan aludt.  
Délután Beniért mentünk az oviba, a csajokért suliba, majd így együtt Benit vittük fejlesztőtornára. Ott 1 órát vártunk rá, (Ritus végig az ölemben ült,majdnem el is aludt. Nem igazán jellemző rá ez a fajta nyugodtság) Ezután Kingának volt egy fellépése egy növendék hangversenyen.(mikor ha nem éppen most, mikor amúgy is ezer fele szakadok) Addigra már ott tartottam, hogy így nem merek nekimenni az éjszakának Ritussal. A két nagyot ott hagytam a furulyatanárral a hangversenyen, 2 kicsivel átkocsiztunk a szomszéd faluba, mert már csak ott rendelt a dokink.
De a jó kis légzéskönnyítő kúpunkat felírta, kiváltottuk, benyomtam a seggikéjébe, és  most már szépen nyugodtan csicsikál..Kinga állítólag szépen szerepelt, (nagyon sajnálom, hogy nem hallhattam, de most fontossági sorrendet kellett felállítanom) Grétike csinált róla pár szuper fényképet. Kinga feje helyén egy bazi nagy kottatartó...  :-) 




Remélem az éjszaka nyugodt lesz, és nem lesz semmi baj Ritussal

2012. október 14., vasárnap

Vasárnapi pillanatképek!


 Prézlizés:



Ebéd utáni csokitömés..Kétpofára!!!




Mára csak ennyit...

2012. október 13., szombat

Délelőtt lányok rajzszakkörön voltak, közben a kicsikkel sétáltunk, motoroztunk, vásároltunk. Annyira szép idő volt. Úgy szeretem ezeket az ajándék napokat, amikor még egy kicsit élvezhetjük a napsütést, és erőt gyűjthetünk a hosszú télhez.




Délután gondoltunk egyet, és mivel Beni állandóan rágja a fülemet, hogy mikor vonatozunk már, elvonatoztunk Ócsára a szuper piros hernyó vonattal kemény 90Ft-ért. Ott betértünk egy cukiba, majd hazavonatoztunk. Nagyon élvezték a gyerekek. Rita volt nagyon aranyos mikor mondtam, hogy vonatozni fogunk.: Nem félem a vonattól....ismételgette számtalanszor, míg fel nem szálltunk rá, és meg nem tapasztalta, hogy nem is olyan vészes dolog ez a vonatozás. Visszafelé már le sem akart ülni.

                                           
                                                         Itt még kicsit meg vannak szeppenve
(visszafelé már megjött a hangjuk)






Kicsit még furcsák ezek a körök, de legalább már hajlandó ceruzát (jelen esetben filctollat) ragadni, és rajzolgatni. Többször kiakad, hogy radírozzuk ki, mert nem szép. Úgy látom, azért az igény megvan, meglesz benne, hogy szép legyen amit csinál. A keze meg majd csak ügyesedik!!!!




Szolfézsozásra is volt egy kis idő

Kinga az esti rendrakásnál dalra fakadt: "apa gyere már haza, nagyon hiányzol, várunk már nagyon" 
Opera, operett, és musical feldolgozásban is meghallgathattuk ezeket a mondatokat. Annyira aranyos volt.
Egyébként igazán rendesen viselkednek (magukhoz képest.  :-)  ) Remélem még kitart ez a jóság hullám a jövő hét végéig.