Ez a blog negyedik gyermekünk, Rita fejlődését hivatott követni, aki súlyos agyi fejlődési rendellenességgel jött a világra. Corpus callosum hiány, agykamra tágulatok, fejletlen kisagy, és egy óriási ciszta, ami gátolta az agy fejlődését. Dandy Walker malformáció. Azért határoztam el, hogy a feljegyzéseket közzéteszem, hogy mindenki lássa, hogy
CSODÁK
még vannak

2011. április 29., péntek

Nagyon szépen köszönjük a sok jókívánságot, születésnapi köszöntést. Nagyon megható, hogy ezt a kicsi lányt mennyi ember a szívébe zárta. Köszönjük a szép szavakat!!!!! 

Ritus  pár napja elkezdett nagyon ügyesen darabos dolgokat is enni.Próbálkozik az önálló evéssel is, több,azaz inkább kevesebb sikerrel...
Eleinte egész ügyesen halászgatta ki a dolgokat a tányérból...

Aztán megunta...



Felköszöntöttük az egy éves nagylányt!!!





Ez a buksi tetszik nekem...

Vajon milyen lehet az íze?
 Mindenki egyszerre próbált játszani Ritus játékaival:



2011. április 27., szerda

RITA 1 ÉVES!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Éljen éljen éljen soká kicsi Rita baba!!!!!

Boldog 1 éves születésnapot!!!

Rita első képe pár perccel a születése után már inkubátorban:



Hihetetlen sok dolog történ ez alatt az egy év alatt. Néha nehéz volt, de más emberek lettünk. És szerintem ezzel nem csak mi vagyunk így. Ez a kislány nagyon sok emberre hatással van. Ahogy a Korai fejlesztőben a neurológus doktornő mondta, "ennek a kislánynak küldetése van...".

Ez az első videó róla. Húzza ki az oxigént az orrából. Próbálkozását siker koronázza. Már akkor ilyen küzdő gyerek volt. "Nem kell az nekem, anélkül is tudok élni" ...És tudott!!...Nem is tették vissza.




Mellékelek 2 MR felvételt, amit pár naposan készítettek a kicsi buborékfejről...Itt látszik, hogy nem akármennyire üres a kicsi lány feje. ( a sötétszürke a víz) És ennek ellenére így fejlődik!!!!Mindenki döntse el magában, hogy csoda történt, történik,  vagy sem!!!:-)




Hogy most mi van a buksiban, nem tudom, azóta nem csináltak róla MR-t, hála a 2 óriási kutacsának. Innen kukucskálnak be a buksiba ultrahanggal. A shunt műtétek óta a ciszta jóval kisebb lett, a kamra tágulatok is mentek össze. Az agyállomány meg szépen növekszik...Ha tényleg ennyire semmi gond nem lesz a shuntjével, mint az októberi csere óta, akkor üsse-kő...Legyen shunt-ös gyerek. Majd nem kap mágneses játékot..Végül is ez a csoda kis szerkezet mentette meg az életét. 


Hogy mit is tud így 1 évesen, korrigált 10 és fél hónaposan?Aki rendszeresen követi a blogot, annak nem lesz sok újdonság,  de jó így összegezni:

  • Négykézláb szabályosan, gyorsan közlekedik (kicsit még a lábai szétállnak, de már nem vészes)
  • Akárhova képes feltérdelve felkapaszkodni, és onnan már legtöbbször sikerül visszaereszkedni négykézlábra.
  • Pápá, tapsi, paccs-paccs, puszi, szavakat érti, és csinálja, ha kérjük tőle.
  • Ma először, mikor megkérdeztem tőle hol a baba, megkereste. Elé tettem egy labdát, és egy babát, és kérésre mindig a megfelelőt fogta meg...Szóval már a labdát is érti. :-)
  • Hol a cipőd? Felhúzza a lábát, és megcsócsálja a cipőjét!!
  • Mondja: pápá, a-pu, baba
  • Kapaszkodva már nagyon ügyesen megül, szeret hintázni
  • Hihetetlen életvidám, nevetős baba, aki nagyon tud küzdeni. Múltkor valami akadályon mászott át, először elég ügyetlenül és lassan. Ahogy nagy nehezen sikerült átmásznia, megfordult, és még egyszer megpróbálta. 10 percig ostromolta az akadályt, és a végén már se-perc alatt átmászott rajta. Hihetetlen küzdő szellem van ebben a kislányban.




2011. április 24., vasárnap

KÉRÉS

Ritus pár nap múlva 1 éves!!!Hihetetlen, hogy már 1 éve velünk van!!
Egy kedves sortárs ismerősömtől vettem a következő ötletet:  Ritusnak összeállítunk egy kis füzetet az elmúlt évről. Ha valakinek van kedve 1-2 sort írni, üzenni ennek a kicsi lánynak, tegye meg bátran, akár ide a blogra, akár privátba. Nem nagy dolgokra gondolunk, csak egy-két  gondolatra, ami megérintett titeket benne, a történetébe, vagy bármi, ami eszetekbe jut.
KÖSZÖNJÜK!!!!

Húsvét

Először is Áldott Húsvétot kívánunk mindenkinek!!!!
Nagyon érdekes, és felemelő volt idén nekem a húsvét. Nem csak magától a húsvét mondanivalójától, hanem attól is, hogy összevetettem, hogyan is éltük meg a tavalyi húsvétot, milyen lelki állapotban voltunk akkor, és hogy vagyunk most. Minden egyes pillanatban, amikor ránézek Ritusra, vagy magamhoz ölelem, arra gondolok, hogy tavaly húsvétkor, vagy tavaly ilyenkor mit is éltünk át. Mit is jósoltak az orvosok, hogyan is próbáltunk a legrosszabbakra felkészülni.
És ezzel szemben milyen csodálatos dolgot művelt velünk, vele a Hatalmas!!! Nagyon jó velünk az Úr!!!

Szegény Ritus a húsvéti előkészületekben eléggé el volt hanyagolva. Szabad lábra már nem lehet engedni, mert mindent benyom a szájába, így járóka, fekvőhinta, ülőhinta, teraszon utazóágy között ingázott. Néha szerencsére a lányokra is rá lehetett bízni, akkor ralizhatott. Itt éppen vígan nyargalásszák keresztbe és kasul az egész lakást  négykézláb...Három a kislány:

Ritusnak megint egyszerre vagy 3 foga jön, ehhez mérten a popsija megint katasztrofális. Kis popsi szellőztetés..Nagyon tetszett neki, hogy végre nem aszaljuk a fenekét:


Nagyon fárasztó volt szegény kislánynak ez a 2 nap. Ma estére, mire haza értünk kicsit ki volt ütve:

2011. április 22., péntek

Mostanában így hintázom!!!
Lassan már itt sem vagyok biztonságban, mert kimászom!!!

2011. április 21., csütörtök

Tegnap a Fejlődésneurológián voltunk kontrollon. Megint nagy csillagos ötöst kapott a kisasszony. Semmi kórosat nem látnak még mindig rajta!!!!  :-) DEO GRATIAS!!!
Pedig elég nyűgös volt Ritus : végül is ő már nagy lány, nem nyúzhatja már csak úgy senki.
Az éjszakák is elég nyűgösek mostanság. Mikor ébred, meglehetősen hangosan közli velünk, hogy ő felébredt. Zeng belé a ház. Úgy tud visítani!!!!
Nem tudom kint a kertben kitenni a fűbe. Azonnal a takaró szélére mászik, és lelkesen elkezd legelni. Mindent nyom be a szájába. Kivittünk neki egy utazóágyat. Egyenlőre még nem reklamál...Ma majdnem el is aludt benne, Hála a szomszéd kutyáknak, csak majdnem..:-)

2011. április 18., hétfő



Kicsit álmos vagyok, tépem a fülem!!!
Jó a kedvem!!!

Szép cipőm van!!!

Ritus tudománya. Eddig a tapsinál a jobb kezét csak tartotta, most már mind a 2 kezét lendíti. (Háttérben a másik 3 direkt vihog, nevetgél....)

2011. április 16., szombat

Kicsit húzós volt ez a hét, azért  nem volt időm blogot írni. Szerencsére a betegek meggyógyultak, egyenlőre egy kis náthával megbékélünk. Fejlődésileg most gyakorló stádiumban vagyunk, nem nagyon produkál újat, a tudását csiszolgatja.
DSGM kezelésen Nóra már megpróbálja zsámoly mellett lábra állítani. Ritus még nem igazán jött rá, hogy mi is a lábának az igazi funkciója. Térden vígan elvan, a talpát meg kíméli. Négykézláb ezerrel teper, semmi sincs már biztonságban!!! Mindent megrág. Kedvenc helye az asztal alatt van, ahol vígan szedegeti fel a leejtett morzsákat...(Megtripláztam a takarítások számát...)
Ma én porszívózok jó?

Kenyérmorzsákat csipegetek



Ritus apázik!!   :-)


2011. április 12., kedd

Tegnapi sztárfotó:


Ritus elalvása kicsit nyögvenyelős mostanság. Mióta pillatatok alatt képes bárhol feltérdelni, (az ágyában is,) ahogy leteszem aludni, rögtön feltérdel. Ma délután legalább 10x  mentem be a szobába, és fektettem vissza. A drágám ezt rendkívül élvezte, és nagyokat kacarászott...
Aztán elaludt térden állva :-) (ujjacska szájban, fejével a rácson támaszkodva. kényelmes egy testhelyzet lehet..)
Beni szerencsére már jól van, tegnap miután mindent kihányt, adtunk neki egy kis kólát..(egyébként sosem iszunk) Nem hányta kis és kezdett jobban lenni. Legalább valamire lehet használni azt a löttyöt.
Ma már majdnem a régi önmaga volt. Már csak fel kell erősíteni.
Rituval ma úszni voltunk. Mikor Benivel jártunk, ő végig üvöltötte az órát, zengett az egész uszi. Szerencsére Ritusnak nincs semmi gondja azzal, hogy nem én foglalkozom vele, sőt el is húzok úszni a másik medencébe.
Nagyon ügyesen csinálja a feladatokat, szépen tartja magát..

2011. április 10., vasárnap

Érdekel is engem, hogy csak az alsó polcot kaptam meg!!!
 Lányok szórakoztatják Ritust:
video


Alvás helyett inkább feltérdelek!!!

Mindent lepakolok

Ritus megint nagyon csúnyán köhög. 
Ráadásul tegnap este Beni elkezdett hányni. Lányok buliban voltak, a kicsikkel mentünk értük, és ahogy illik, Benike behányt a cipők közé. Utána, amint aki jól végezte dolgát, kért egy kis csoki tortát (természetesen nem kapott)
Este folytatta a  hányást, alig marad meg benne valami. Ati aludt vele kint a nappaliban, én aludtam a Ritussal. Nem is tudom ki járt jobban. Beni végig nyűglődött, Ritus végig köhögött. Gőzöltünk, orrot szívtunk, inhaláltunk...Jó kis éjszaka volt...
Kezd elegem lenni a betegségekből...

Nem akarok gőzölni..Inkább kimászom alóla!!

Tegnap volt egy nagyon ügyes mozdulata. Feltérdelt a járókában, majd előre húzta az egyik lábát. csak 1 mp a videó (fényképet akartam, de mire átkapcsoltam, már hanyatt vágódott. így most se videó, se fénykép..)

video


2011. április 8., péntek

Ritus 2 napja szerencsére már nem hány. Hasmenése még elég durva, tegnapi mérleg 4 garnitúra ruha, ma csak 2. Remélem a tendencia folytatódik. Még nem teljesen önmaga, de már szépen erősödik. Eddig sem volt egy erős kötésű gyerek, de most...Semmi husi nincs rajta. Tiszta gizda.


Sajnos nem tudok úgy felvenni videót, hogy valaki bele ne beszélne,bele ne mászna a képbe...Ez is elég béna lett, de látszik, amilyen ügyesen feltérdel.

video


Kerítés mögé zárt oroszlán:


Beni nem bírja, ahogy Ritus "károg". "Lita, hadd abba!!!!! Ez unalmas!!!

2011. április 6., szerda

Ez a lány nem akar gyógyulni. Mindig reménykedünk, hogy most már jobb, de aztán megint hány. Mondjuk már nem olyan durva, ma csak 1,5 x hányt, de akkor is kicsit aggaszt, hogy mikor mászik már ki belőle.
Már nem is tudom mit adjak neki enni!!!

Egy generáltisztítás után szépen, tisztán, fésülten, illatosan:

azért betegen is tudok jókedvű lenni!!!

2011. április 5., kedd

Ritus hétfőn este megint hányt, és ma délelőtt is minden szilárdat kiadott magából. Kicsit vissza vettük az etetés tempót, így estére megint benne maradt a vacsi. Még mindig elég bágyadt, de remélem már túl vagyunk a nehezén.
Ez a 2 kép még vasárnap készült. Mikor így kiterült a szőnyegen döntöttem úgy, hogy lemondom a hétfői DSGM tornát.
anya segíts, nagyon vackul érzem magam..!!!

Bár nagyon kis elesett, és bágyadt még mindig, mégis meglepett minket. Betettem a járókába, térülök, fordulok, és a gyereket így találom:


hahaaa!!csak az a baj, hogy lemenni még nem tudok!!

2011. április 3., vasárnap

Rita éjszakára belázasodott, de szerencsére már nem hányt többet. Éjszaka kicsit nyugtalan volt, szerintem kezdett éhes lenni. 30-50ml-enként adtam neki tápszert 1-2 óránként ébredt...
A vasárnap sem úgy alakult, ahogy terveztük. Apa a 3 naggyal bement az Egyetemibe, utána mamához ebédre, én itthon maradtam Ritával. Neki most a legjobb a nyugalom.
Hányni nem hányt, viszont elkezdett alul folyni...Nem részletezem. Kb. 5 garnitúra ruha és 2 teljes ágy áthúzás a mai fogyasztás.
Csúcsfej a kertben apa ölében:



 
Lassan le kéne vágnom a körmeimet!!!

2011. április 2., szombat

Péntek:

Áprilisi tréfaként minden alá bemászom

Új fejlesztőeszköz a forgószék. 


Ma hányással kezdtünk. És nem csak kezdtünk, hanem azzal is folytattuk. Az elsőnél még azt hittük, hogy csak a köhögés miatt hányt. De aztán egész délelőtt mindent kijött belőle. Szerencsére a kutacsa teljesen rendben van, valószínűleg bekaptunk valami vírust. Beni hányt csütörtök este egyszer, lehet hogy azt kapta el.
Most hánnyak, vagy ne?

ok, most nem hányok, majd kicsit később. Most  inkább játszom egy kicsit a lavorral

Az egész napunk felborult. Nagymamához akartunk menni ebédre, de nem mertünk elindulni.
Délelőtt el kellett vinnem Ritus DSGM tornára. Ma oktatást tartott a Nóra, és nem akartam cserben hagyni. 5-6 hospitáló nézte végig a tornát, és csodálta meg Ritust, hogy milyen ügyes. Ahhoz képest, hogy nem volt teljesen jól, nagyon ügyes volt.
Mikor 11 körül haza értünk, el kellett kezdeni valami folyadékot bejuttatni a gyerekbe, féltünk hogy ki fog száradni. 5ml tápival kezdtem, azt kihányta, a 2ml-t is. Akkor próbáljuk meg vízzel. 5 ml megint kijött, akkor lementem 1ml-re. 10 percenként adtam neki 1ml-t. Az bent maradt. És szerencsére elaludt. Aludt 2-3 órát teljesen nyugodtan. Délután próbálkoztan újra a tápszerrel. Szépen felvittük az adagját 20-30ml-re, már azt se hányta ki, sőt már kezdett nagyon éhes lenni.
Most 60ml-t ivott lefekvés előtt, szegény kért volna még, de nem mertünk többet adni neki.
Kicsit tartok az éjszakától... 

Persze nem unatkoztunk itthon sem, kicsit rendezgettük a kertet, gyerekek pedig a szomszédok nagy örömére őrjöngtek egy kicsit ...:-)